Zoeken

De dagelijkse kenmerken

Bijgewerkt: mrt 31


Wanneer je gediagnosticeerd bent met het rohhad-syndroom heb je te maken met zoveel symptomen dat het eigenlijk niet in woorden uit te leggen is naar anderen toe. Ik besloot daarom een blog te schrijven met de meest belangrijke punten die in mijn dagelijks leven terugkomen door rohhad.

Je zult lezen dat er indirect veel te maken heeft met de hypothalamus. Verzadigingsgevoel

Je herkent het vast wel. Je hebt honger, pakt iets te eten, en bent hierna verzadigd. Oftewel, je hebt geen honger meer. Voordat dit echter zo is vindt er een heel proces plaats in je lijf, Zie onderstaand stappenplan.

1. Wanneer jouw lijf signaleert dat je maag leeg is, voedingsstoffen moeten worden aangevuld óf dat het suikergehalte in jouw bloed laag is, stuurt je lichaam een signaaltje naar de hypothalamus, een heel klein kliertje midden in je hersenen.

2. De hypothalamus heeft het signaal ontvangen en stuurt een signaal terug naar je lichaam met de opdracht voedingsstoffen binnen te krijgen. Oftwel, je hebt honger. 3. Wanneer je hebt gegeten en je maag gevuld is gaat er opnieuw een signaaltje de hersenen in dat zegt ‘de voedingsstoffen zijn aangevuld’. Hierdoor krijg je het gevoel dat je verzadigd bent.

Maar nu komt het. Omdat de hypothalamus bij rohhad-patienten niet of gedeeltelijk niet werkt (afhankelijk per patiënt) is er continu een hongergevoel en nooit het gevoel dat de maag vol zit. Rohhad-patiënten kunnen hierdoor nooit afgaan op hun gevoel maar moeten altijd met hun hoofd nagaan wat ze al ophebben en hoeveel voedingsstoffen dit zijn. Vermoeiend, maar wel noodzakelijk om heel erg overgewicht te voorkomen.


Hormonen

Ons lichaam produceert vele hormonen op een dag. Bijvoorbeeld om de vetverbranding op gang te houden, ons te laten groeien, te zorgen dat we vechten of vluchten als we in gevaar zijn, dat we stresshormoon aanmaken zodat we goed presteren etc. Om deze hormonen, kort en bondig uitgelegd, niet teveel en niet te weinig te produceren stuurt de hypothalamus signalen naar de hypofyse welke de hormonen direct aanmaakt. Omdat, opnieuw, de hypothalamus niet genoeg functioneert, functioneert de hypofyse ook niet. Daarom worden alle hormonen kunstmatig toegediend omdat je zonder hormonen simpelweg niet kunt functioneren.


Ademhaling- en temperatuurregulatie

Normaal gesproken gaat een mens wanneer hij of zij gaat sporten automatisch sneller ademhalen om het lichaam te voorzien van meer zuurstof. Anders raken je spieren verzuurd en krijg je het benauwd. Tijdens het slapen gaan we juist langzamer en dieper ademhalen. Daarnaast voelen we het aan wanneer de temperatuur om ons heen verandert en speelt ons lichaam hierop in door op te warmen of te koelen. Beide bovenstaande processen worden aangestuurd vanuit het autonome zenuwstelsel, wat op zijn beurt net als de hypofyse door de hypothalamus word aangestuurd. Omdat bij rohhad-patiënten de hypothalamus niet of gedeeltelijk niet functioneer, functioneert het autonome zenuwstelsel ook niet zoals zou moeten. Daardoor past onze ademhaling zich niet aan de omstandigheden aan, en voelen we omgevingstemperaturen ook niet met als gevolg een zuurstoftekort en extreme onderkoeling/oververhitting.

Kort gezegd. Het rohhad-syndroom zorgt voor veel struggles aangezien dit nog maar een paar symptomen zijn en alle dingen die automatisch zouden moeten, bij ons niét automatisch gaan. Ik probeer kennis de wereld in te brengen zodat er sneller diagnoses gesteld kunnen worden maar ook zodat de mensen om mij heen beter begrijpen waar ik precies mee deal.